Willkommen bei www.Alzheimer-Ethik.de
Informationen/Stellungnahmen: Darstellungen in den Medien

Folgende Inhalte stehen zur Verfügung und können direktangewählt werden:



 
Weltalzheimertag 21.09.2003

Themen, die zum Krankheitsbild Alzheimer kaum öffentlich werden:
  1. Das Betreuungsrecht soll bis Ende 2003 geändert sein. Die Vorschläge einer Bund-Länder-Arbeitsgruppe sind weit fortgeschritten. (Nachzulesen unter www.justiz.nrw.de) Die Änderungen und Vorschläge betreffen nicht nur Einsparungen von Finanzen, sondern auch das Verständnis für Kranke und pflegende Angehörige.
     
  2. Der Umsatz von Medikamenten ist deutlich gestiegen – auch von sog. Anti-Dementiva, die gegen Alzheimer und andere Demenzen wirken sollen (laut statistischem Bundesamt in der Pressemitteilung vom 31. 7. 03). Die Wirkung der Anti-Dementiva ist jedoch umstritten, so die Expertenanhörung vor dem Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages vom 7. 5. 03. (www.bundestag.de / hib („Heute im Bundestag”))
     
  3. Selbsthilfegruppen / -organisationen, auch Leser von Tageszeitungen und Zuschauer von scheinbar objektiven Fernsehsendungen (z.B. „Gesundheitsmagazin Praxis“ im ZDF am 13. 8. 03) sind Zielgruppen von Pharma-Unternehmen. Weit verbreitete Informationen zum Thema Demenz entsprechen nicht den Kriterien, die an objektive medizinische Informationen angelegt werden müssen. Bewertungen von Medikamenten werden zu ¾ von Pharmafirmen selbst durchgeführt oder bezahlt. Z.B. sind bei objektiven Informationen über Medikamente auch schädliche Neben- und Nachwirkungen zu nennen. (Näheres zu den Kriterien in: Pharma-Brief 5 / 2003, S. 5 und 6 (Print-Veröffentlichung von www.bukopharma.de).
     
  4. Biochemisch-medizinisch-genetische Forschung findet Anerkennung und Geldgeber. Für die Förderung alternativer Forschung ist die gemeinsame Anstrengung der Bevölkerung notwendig. Info unter: www.alzheimer-alternativ-therapie.de, wird laufend ergänzt..
    Spenden zur Förderung alternativer Forschung:
    ALZheimer-ETHik e.V. SPK Hamm Kto-Nr. 310 25 48 BLZ 410 500 95
    Stichwort: GAFA (Gemeinsame-Alzheimer-Forschung-Alternativ)

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Petition an den Petitionsausschuss

Petition an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestagesbetreffs Situation in Heimen, erstellt vom „Forum zur Verbesserung der Situation pflegebedürftiger
Menschen in Deutschland".
Näheres.... HIER
 
 

Leiterinvon Altenheim muss ins Gefängnis

Münchner Merkur, Nr. 74, 31. 3. /2001, S. 7

Leiterin von Altenheim
muss ins Gefängnis
Senioren gefesselt und ruhig gestellt

Nürnberg (lby) – Eine Altenheimleiterin ist gestern in Nürnbergzu zweieinhalb Jahren Haft verurteilt worden. Das Landgericht Nürnberg-Fürthsprach die 55-Jährige der Freiheitsberaubung und des Betrugs schuldig.Das Gericht sah es als erwiesen an, dass die Frau in zahlreichen FällenHeimbewohner gefesselt und mit Medikamenten wie Morphium ruhig gestellthat.
Darüber hinaus hat die Leiterin der Altenheime in Nürnbergund im benachbarten Stein in mehreren Fällen die Pflegeversicherungbetrogen. Um die Einstufung in eine höhere, besser vergütetePflegestufe zu erreichen, seien Heimbewohner mit Medikamenten "präpariert"worden. Dadurch hätten sie hinfälliger gewirkt. Einige Seniorenseien zudem ohne medizinische Notwendigkeit mit blutdrucksenkenden Mittelnbehandelt worden, um sie für zwei Wochen ins Krankenhaus abschiebenzu können. Dadurch habe das freie – schon einmal bezahlte – Zimmervorübergehend erneut vermietet werden können.
Laut Gericht ging es der Heimleiterin allein darum, "mit möglichstwenig Aufwand auf Kosten der alten Menschen viel Geld zu machen". Der Betrugsei nur im Zusammenwirken von Heim, einem Arzt und Apothekern möglichgewesen.
 

Anmerkung:
Auf Anfrage teilte die Pressestelle des Landgerichts Nürnberg-Fürthmit:
Die im Zeitungsartikel dargestellten Fakten und Begründungen seienzwar noch komplizierter, aber entsprächen den Tatsachen. Ein Aktenzeichenkönne nicht mitgeteilt werden, da es sich um einen Strafprozess handle.Nur bei Zivilprozessen werden Aktenzeichen mitgeteilt.
 

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Anmerkung(Renate Demski, ALZheimer-ETHik) zum Redebeitrag vonDr. Winter am 11.12.2000 in Bethel

ALZheimer-ETHik
gemeinnütziger e.V., gegründet 3.10.2000
Lappenbredde 10, 59063 Hamm
Tel 02381/51015, Fax  0403603690502, eMail:alzeth@aol.com
 www.alzheimer-ethik.de
Schirmherrin: Prof. Dr. Rita Süssmuth, MdB, Präsidentindes Deutschen Bundestages a.D.

Anmerkungen (Renate Demski, ALZheimer-ETHik)zum
Redebeitrag von Dr. Winter am 11. 12. 2000in Bethel,
Tagung der Enquete-Kommission "Recht und Ethik inder modernen Medizin"
zum Thema
"Nicht-Einwilligungsfähigkeit und medizinischeForschung"
(Quelle: Wortprotokoll dieser Tagung, S. 30-33.36)
 

Zu Dr. Winter:
Mitglied der Enquete-Kommission "Recht und Ethik in der modernen Medizin".
Laut Pressemitteilung wurde er vom 21.3.2001 zum Referatsleiter imBMGesundheit ernannt.
Dort fallen in seinen Aufgabenbereich u.a. die Fragen der Medizinethik,der Humangenetik und der molekularen Medizin, die Gesundheitsberufe mitund ohne Hochschulausbildung, Grundsatzfragen des Gesundheitsrechts sowieder Patientenrechte, die Gentechnik, der umweltbezogene Gesundheitsschutz.
 

Fazit der nachfolgenden Anmerkungen:
Der Redner bejaht Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen.
Besorgniserregend ist, dass gerade dieser Redner wichtige Aufgabenbereiche,die auch den Personenkreis der Nicht-Einwilligungsfähigen betreffen,im BMG übernimmt.
Zudem:
Die Aussagen des Redners sind suggestiv gestaltet, unklar, ungenau,teilgenau oder sogar falsch. Falschinformationen entstehen auch durch fehlendeInformationen. Der Zuhörer muss sich der Suggestion entziehen könnenund über weitere Informationen verfügen, um über die Artund Weise wie die Inhalte der behandelten Thematik urteilen zu können.Die Rede hat somit demagogischen und keinen informativen Charakter.
Nicht abzusehen ist, ob der Redner in seiner jetzigen Funktion fähigsein wird, objektive, umfassende Informationen zu geben oder geben zu wollen.
 
 

Die Rede mit Anmerkungen:

Vorsitzende:  Das zweite Referat hält Herr Dr.Winter.

Sachverständiger Dr. Winter: Vielen Dank. Ichhoffe, man kann mich verstehen, meine Damen und Herren. Ich finde es einensehr wichtigen Satz, dass der Umgang mit nicht einwilligungsfähigenMenschen ein Prüfstein für eine humane Medizin ist.
Heute morgen hat mich in der Diskussionsrunde die Bemerkung einesVaters sehr beeindruckt, der seit zwanzig Jahren einen epilepsiekrankenSohn hat und feststellte, dass er Vorteile davon gehabt habe, dass es Medikamentefür seinen Sohn gab, die durch Forschung entwickelt werden konnten.Er steht vor dem Dilemma, nicht sagen zu können, ob er als Vater Forschungmit Nichteinwilligungsfähigen eigentlich zustimmen kann, weil es vonVorteil für den Sohn ist, wenn ein Medikament entwickelt wird undes die Möglichkeit gibt, dass ihm geholfen wird, oder ob er das ebennicht kann? Und diese Schwierigkeit, vor der er steht, vor der stehen wirnatürlich alle, und niemand macht es sich in der Diskussion leicht.

1. Der Redner beginnt sein Thema mit einer wertschätzendenÄußerung für den letzten Satz seines Vorredners. Er stelltsich damit in die Reihe der "humanen Mediziner". Dann folgt  ein persönlicher,aktuell dargestellter Fall – der Hörer soll die Nähe des Rednerszu Betroffenen wahrnehmen. Doch hat dieser Fall nur eine bedingte Beziehung zum Thema, "Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen", überdas sich der Redner äußern soll. Sachlich fragwürdig istdie Verbindung von der Entwicklung von Medikamenten für epilepsiekrankeMenschen und der Forschung an Kindern. Medikamente gegen Epilepsie könnenauch an Erwachsenen, an Einwilligungsfähigen zumindest vorerprobtwerden.
Ich will etwas provokant damit beginnen, dass ich die ganze Fragestellungeinmal umkehre: Stellen Sie sich vor, es gäbe ein Gesetz, das bestimmteMenschen von medizinischem Fortschritt und von besseren Behandlungsmöglichkeitenausschließt? Das würden Sie sich wahrscheinlich nicht vorstellenwollen. Sie würden sagen, nein, es soll jeder die Möglichkeithaben, am medizinischen Fortschritt und an Behandlungsmöglichkeitenteilhaben zu können. Ich will das erweitern: Stellen Sie sich vor,es würden bestimmte Menschen - Kinder, Notfallpatienten, seelischKranke, geistig behinderte Menschen - vom medizinischen Fortschrittund von besseren Behandlungsmöglichkeiten ausgeschlossen. Daskönnen wir uns gar nicht vorstellen; und wir wollen uns auch gar nichtvorstellen, dass es so etwas gäbe.
2. Die vom Redner vorgenommene Umkehrung nennt sein Endziel,nicht den Weg.
Folgendes auf dem Weg zu seinem Endziel bedenkt der Redner weder andieser Stelle noch im nachfolgenden Text.
  • Jetzt lebenden Erkrankten wird Leid zugemutet. Durch Forschungsmaßnahmenkönnen Schmerzen entstehen. Auch Todesfolge.
  • Das Sich-zur-Verfügung-Stellen für andere ist nach deutschemRecht – aus gutem Grund – an einen verantwortlich gefällten eigenenWillensentschluss gebunden. Zu diesem sind Nicht-Einwilligungsfähigenicht in der Lage. Der Redner erklärt sie für "mitentscheidungsfähig"(siehe Punkt: 13)
  • Das Recht auf Forschung wird über das Menschenrecht auf Leben undkörperliche Unversehrtheit von jetzt Erkrankten gesetzt. Die Verletzungbis hin zur Tötung von Menschen wird akzeptiert. Die Hierarchie derGrundrechte im Grundgesetz der BRD wird in der Sicht des Redners außerKraft gesetzt.
  • Die Akzeptanz von  Behandlungsmöglichkeiten, die auf diese Weisezustande gekommen sind, setzt voraus: ein unbedingtes Vertrauen in Forschungund medizinische Behandlungsmöglichkeiten, dass das, was sie leisten,zum Erfolg führt. Dieses Vertrauen ist nicht immer gerechtfertigt. Eine weitere Voraussetzung: Gleichgültigkeit über die Art undWeise, wie diese Behandlungsmöglichkeiten zustande gekommen sind –auf Kosten der Schädigung von anderen, die dies nicht leisten wollten,und was hätte verhindert werden können.
Verschleiert wird durch die Umkehrung die eigentliche Thematik des Redners,die medizinische Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen. Da sie in"medizinischen Fortschritt" und "bessere Behandlungsmöglichkeiten"umbenannt wird, ist der Zuhörer nicht mehr in der Lage zu widersprechen.Gerade dieser Personengruppe von unheilbar Erkrankten (und auch sich selbst)sollte jede medizinische Hilfe zukommen, so die intendierte Reaktion beimZuhörer. Suggestiv wiederholt der Redner dreimal in diesem Text diepositiv besetzten, aber in diesem Kontext sachlich falschen Formulierungen.
Im zweitletzten Satz handelt es sich nicht um eine Erweiterung, sondernum eine Konkretisierung der betroffenen Personengruppen, gegen deren Ausgrenzunggesprochen (aber de facto für deren Schädigung plädiert)wird. Dies wie die direkte Anrede und Einbeziehung der Zuhörer ("wir")wirken emotionalisierend.

Es gäbe dann nämlich keine Kinderheilkunde, zumindestnicht in der Form, wie wir sie kennen. Es gäbe heute keine Heilungvon leukämiekranken Kindern, von blutkrebskranken Kindern, die wirimmer zu drei Viertel der Fälle heilen können. Es gäbe inder Notfallmedizin keine Heilung von Wundstarrkrampf und Tetanus, es gäbeauch keine Nervenheilkunde, wie wir sie kennen, nicht die Möglichkeitder offenen Psychiatrie.

3. Leukämieforschung war und ist auch an einwilligungsfähigenErwachsenen möglich, von der Kinder profitieren können. Zudem:Die Forschungssituation mit Kindern beinhaltet Unterschiede zu der Forschungan nicht-einwilligungsfähigen Erwachsenen, z.B. dementen Menschen:
a. Kinder haben durchweg um sie besorgte Eltern.
b. Der Organismus der Kinder ist durchweg nur durch die spezifischeKrankheit geschädigt, aber nicht durch weitere Krankheiten und Alterserscheinungen.
c. Kinder können durchaus verständig sein und haben auchdas Gedächtnis, um zu behalten, aus welchen Gründen welche Maßnahmean ihnen geschehen wird.
Es gäbe in der Notfallmedizin keine Heilung von Wundstarrkrampfund Tetanus, es gäbe auch keine Nervenheilkunde, wie wir sie kennen,nicht die Möglichkeit der offenen Psychiatrie.
4. Bei den genannten Beispielen kann es sich gleichfalls umForschung handeln, die an Einwilligungsfähigen möglich war undist. Die letztgenannte Möglichkeit gehört nicht in den Bereichder medizinischen Forschung?
Stellen Sie sich einmal vor, es gäbe ein Gesetz, dass man einwilligungsunfähigeMenschen, die gleichen Gruppen, also Kinder, Notfallpatienten, seelischKranke, geistig behinderte Menschen, mit nicht zugelassenen Medikamentenbehandeln können dürfte. Auch das können Sie sich eigentlichnicht vorstellen und niemand will das eigentlich.
5. Die für sein Thema wichtige Unterscheidung zwischen"Heilversuch" und "fremdnütziger Forschung2 spielt für den Rednerkeine Rolle. Die Gabe eines nicht zugelassenen Medikaments kann Heilversuchsein, ist somit nach deutscher Rechtslage zulässig. Das Beispiel derMedikamente ist anschaulich, verstellt aber andererseits den Blick aufinvasive medizinische Forschung. Übereinstimmung mit der Positiondes Schutzes vor Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen wird bekundet.
Daher stehen wir heute vor dem Dilemma, dass wir eigentlich nicht wollenkönnen, dass wir für diese Gruppe von Menschen, die ja selberfür sich nicht so informiert sprechen können und die teilweiseeinen gesetzlichen Betreuer haben, keine Möglichkeiten der Therapieoder jedenfalls keine guten Möglichkeiten der Therapie haben. Es wäreso, als ob wir mit nicht zugelassenen Medikamenten behandeln würden- und in der Kinderheilkunde passiert das heute teilweise noch so -, weilkeine informierte Zustimmung bei den Kindern vorhanden ist. Es gibt nichtgenügend Studien. Achtzig Prozent aller Medikamente in der Kinderheilkundesind vorher nicht geprüft an diesen Kindern, so dass es zu Nebenwirkungenkommt. Deswegen gibt es auch Zigtausende - wenn Sie es auf Europa hochrechnen- von Todesfällen mit nicht vorhersagbaren Arzneimittelnebenwirkungen,und es gibt natürlich viel weniger Heilung und Linderung von Krankheitenbei der Gruppe der Kinder, der Notfallpatienten, der seelisch Kranken undder geistig behinderten Menschen. Das heißt, es gibt eine Notwendigkeit,Forschung auch bei diesen Patienten durchzuführen.Die Forschung brauchenSie, um eine Möglichkeit zu haben, neue diagnostische Methoden undneue therapeutische Methoden zu entwickeln. Sie müssen nur sehen,was dem entgegensteht.
6. In seinem Beispiel widerspricht sich der Redner: Wie könnenKinder an der Wirkung von an Kindern nicht-erprobten Medikamenten sterben,wenn die Erprobung der Medikamente an ihnen nicht zugelassen ist? Oderist der Bezug unklar, dass nicht nur Kinder gemeint sind? Falls es sichum Kinder handeln sollte: Nicht verständlich ist, falls die Medikamentegegeben wurden, warum Berichte über Nebenwirkungen nicht gesammeltwurden. Und das Ergebnis dieser Sammlung zur Empfehlung oder Warnung dienenkonnte. Die Zigtausende von Kindern wären gleichfalls an der Nebenwirkungder Medikamente gestorben, wenn die Gabe der 80% der noch nicht an Kinderngeprüften Medikamente im Rahmen einer zugelassenen Forschungsmaßnahmegeschehen wäre? Arzneimittelnebenwirkungen wären generell zuwenig überprüft, ehe Arzneimittel an Einwilligungsfähigenerprobt werden? Und die Erprobung von Medikamenten an Einwilligungsfähigengeht grundsätzlich der Erprobung an der Risiko-Gruppe der Nicht-Einwilligungsfähigenvoraus? So könnten zumindest eine Reihe der unkalkulierbaren Nebenwirkungenausgeschlossen werden? "Die Forschung brauchen Sie, um eine Möglichkeitzu haben, neue diagnostische Methoden und neue therapeutische Methodenzu entwickeln." Durch diesen Satz entsteht ein Klima der Zustimmung zuForschung. Sie müsse nur tätig sein dürfen, dann werde esLösungen geben. "Neu" wird zweimal suggestiv eingesetzt und erhältdie Qualität von "gut" und "hilfreich". Dass Forschung ein mühsamerWeg sein kann, mit Irrwegen und Sackgassen, auch mit zu voreiligen Schritten(siehe Verschlimmerung der Krankheit durch embryonale Stammzellen-Implantatebei Parkinson-Patienten in den USA) spielt für den Redner keine Rolle.
Warum sind wir heute in einer so heftigen Diskussion?
Ich finde, Herr Dr. Wunder hat das hier hervorragend dargestellt:Der Nürnberger Kodex als ein Ausgangspunkt der Diskussion in Deutschland- speziell in unserem Land, das historisch so belastet ist, und wo wiruns alle fragen, dürfen wir das tun? Nun haben wir Gott sei Dank dasGrundgesetz, welches eine sehr profunde und wichtige Bedeutung in Deutschlandhat. Artikel 1 sagt: "Die Würde des Menschen ist unantastbar". Davongehen wir alle aus; das ist der gemeinsame Nenner von allen im Bundestagvertretenen Parteien, auch von allen Sachverständigen, und, ich nehmean, von den allermeisten Menschen in Deutschland überhaupt. Nun fragenwir uns, was das für unsere Fragestellung heißt. Es bedeutetzum einen, dass der Mensch nicht zum bloßen Objekt gemacht werdendarf. Das ist ganz klar. Er darf niemals ein Objekt werden; man darf alsonicht nach Belieben über den Menschen verfügen. Das ist die einewichtige Voraussetzung, auf die Herr Dr. Wunder sehr eindrucksvoll hingewiesenhat. Zum anderen bedeutet dies aber auch - und hier entsteht die großeSchwierigkeit -, dass der Mensch einen Anspruch auf eine menschenwürdigeBehandlung hat, einen Anspruch auf -  zumindest die Möglichkeit- einer Heilung, auch wenn die Heilung nicht immer erzielt werden kann,einen Anspruch auf Hilfe in Not. Anders ausgedrückt: Wir dürfenniemanden aus der Gemeinschaft ausgrenzen. Auch das ist ein Beispiel fürpraktizierte Menschenwürde, wie sie im Artikel 1 festgelegt ist.
7. Zunächst würdigt der Sprecher die Art der Darstellungund die Gegenposition seines Vorredners, aber erneut verfehlt, verschleiert er das Thema, indem er Ausdrücke verwendet, die nicht mit fremdnützigerForschung, sondern mit einem Heilversuch ("Möglichkeit einer Heilung","Hilfe in Not") in Zusammenhang zu bringen sind. Unter diesem Blickwinkelwird die ungenau bezeichnete Forschung und der Redner selbst aufgewertet,indem es ihr und ihm um "menschenwürdige Behandlung", "Möglichkeiteiner Heilung", "Anspruch auf Hilfe in Not", "keine Ausgrenzung aus derGemeinschaft" und "praktizierte Menschenwürde" gehe – mit der Stützungauf das Grundgesetz. Die zunächst gewürdigte Gegenposition desVorredners wird damit zu einer Position, die all dies angeblich nicht vertretenkönne. Dass  es bei seinem Thema und in diesem Kontext nichtum "menschenwürdige Behandlung" geht, sondern um medizinische Versuche(s.o. Implantate bei Parkinson-Patienten), die Risiken in sich bergen,zu einer Verschlimmerung der Krankheit, auch zum Tod führen können,erwähnt der Redner nicht.
Forschung mit nicht einwilligungsfähigen Menschen steht nach einemRechtsgutachten des Bundesjustizministeriums von 1997 mit den Grundsätzenunserer Verfassung im Einklang. Und die Gründe hierfür sind zumeinen, dass es gegen die Menschenwürde verstoßen würde,wenn man bestimmte Menschen vom medizinischen Fortschritt ausschließenwürde; zum anderen wäre es auch mit unseren ethischen Prinzipiennicht vereinbar, wenn man bestimmten Menschen keine Behandlungsmöglichkeitenzukommen lassen würde. Und jetzt etwas ganz Wichtiges: Diese Argumentationist ja zunächst einmal nachvollziehbar; woran scheitert dann alsodie Diskussion?
8. Zum Gutachten des Bundesjustizministeriums: Das BMJustiz wurde 1997 von Schmidt-Jortzig geleitet, der die Annahme der sog. Bioethik-Konvention– trotz der darin enthaltenen Zulassung von Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen– vehement vertrat. Gefährdungen wurden in dem seit Februar 1998 vomBMJ verbreiteten Konventionstext mit Kommentar nicht genannt oder heruntergespielt.Abgelehnt haben dagegen die sog. Bioethik-Konvention unabhängige undbedeutende Juristenverbände vor und nach dem Gutachten des BMJustiz,eben vor allem wegen der Zulassung von Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigenund der Voraussicht, dass sich deutsches Recht, das Nicht-Einwilligungsfähigevor Forschung schützt, mit der Annahme der Konvention nicht mehr haltenlassen werde (Deutscher Juristinnenverband 1996 und Deutscher Richterbund1998). Diese Tatsache, dass es andere, unabhängige juristische Stellungnahmengibt, unterschlägt der Redner. Zur sprachlichen Gestaltung: Erneutwird "fremdnützige Forschung" durch die von ihm bereits mehrfach verwendeten,positiv besetzten, aber im Kontext sachlich falschen Formulierungen ersetzt.
Die Voraussetzung ist, dass wir vernünftige Schutzkriterien bzw.Einwilligungskriterien finden, welche es ermöglichen, auch nicht einwilligungsfähigenMenschen, wie der hier zitierten Gruppe von Kindern oder psychisch krankenMenschen, eine Möglichkeit zu geben, am Fortschritt teilzuhaben.
9. Durch das in diesem Zusammenhang gebräuchliche Wort"Schutzkriterien" deutet sich an, dass es sich bei Forschung nicht nurum "Hilfe gegen Krankheit" und "praktizierte Menschenwürde" handelnkönnte, sondern um etwas, was für den beforschten Menschen Gefahrin sich bergen kann und birgt. Der Redner ersetzt  diesen gebräuchlichenBegriff, der den Verdacht aufkommen lassen könnte, dass Gefahr fürden Beforschten besteht, doch sogleich durch "Einwilligungskriterien",als handle es sich bei Forschung nur um Einwilligung und nicht um einenachfolgende Handlung, die Gefährdung in sich bergen kann. Erneutwird "„fremdnützige Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen"umgedeutet als "Teilhabe am Fortschritt", die wiederum das Ergebnis vorden Weg setzt.
Nun hat die Menschenrechtskonvention zur Biomedizin bestimmte Schutzkriterienaufgestellt. Diese Kriterien - Herr Dr. Wunder erwähnte schon einigevon ihnen - sind zunächst einmal ganz wichtig: Erforderlich ist dieZustimmung des gesetzlichen Vertreters, es darf keinen Widerspruch vonSeiten des Betroffenen geben, es darf nur ein minimales Risiko und eineminimale Belastung geben. Die Forschung, die gemacht wird, darf nur bezogensein auf die Krankheit, an der der Betroffene selbst leidet, und darf beikeinem einwilligungsfähigen Patienten möglich sein. Und das heißt,dass bei einem Alzheimerpatient, der eine Demenzkrankheit hat, beispielsweisekeine Forschung mit einem Bluthochdruckmedikament gemacht werden darf,sondern nur Forschung für die Alzheimerkrankheit.
Was konkret im Bereich Alzheimer geforscht werden soll, teilteDr. Winter auf eine Frage nach seinem Referat mit:
Man kann in der Neurologie oder Nervenheilkunde bei Demenzkrankenbestimmte Gene untersuchen. Das muss man sich so vorstellen, dass man eineBlutentnahme macht und aus den Zellen, die im Blut enthalten sind, dieGene isolieren und anschauen kann, ob ein Zusammenhang zwischen den Genenund dem Ausbruch oder dem Verlauf einer Krankheit - zum Beispiel Alzheimer- existiert. Solche Untersuchungen kann man natürlich nur bei diesenPatienten machen, die auch an der Krankheit leiden.
10. Nach deutschem Recht gibt es keinen gesetzlichen Vertreter,der für einen Nicht-Einwilligungsfähigen in Forschung einwilligenkann, da dies dem Auftrag des Betreuers / Bevollmächtigten widerspräche,für die Gesundheit des Betreuten / Bevollmächtigenden Sorge zutragen. Diese aus gutem Grund in Deutschland geschaffene Rechtslage, umwehrlose Menschen zu schützen, spielt für den Redner keine Rolle.Im weiteren Verlauf des Textes (siehe unten) stellt er sich vor, wer diesegesetzlichen Vertreter sein können.  Zur Genforschung: Der Rednerbehauptet, dass im Bereich Demenz-/ Alzheimer-Forschung  Gene fürdie Entstehung der Alzheimer-Krankheit verantwortlich seien. Dies wirdvon anderen Forschern jedoch nur als Vermutung gewertet, da die (alleinige)Verantwortung der Gene für die Alzheimer-Krankheit durch die Zwillingsforschungin Frage gestellt wurde. (Beleg: Einer der eineiigen Zwillinge, die beidedasselbe angebliche Alzheimer-Gen tragen, erkrankt an Alzheimer, der anderejedoch nicht.) Jede weitere Forschung müsste demnach zunächsteinmal sichern, ob und welche Gene tatsächlich die Verantwortung fürdie Krankheit tragen. Zudem stellt sich die Frage, ob Gen-Forschung imBereich Alzheimer-Demenz an nicht-einwilligungsfähigen Alzheimer-Patientenbetrieben werden müsste. Für den Redner ist dies jedoch keineFrage, sondern eine Selbstverständlichkeit.
Dann ist es so, dass ein interdisziplinär mit mehreren Fachleutenzusammengesetztes Ethik-Komitee darüber befinden muss, ob die Forschungüberhaupt stattfinden darf (...).
11. In Deutschland geschehen: In Ethik-Komitees berufen waren(sind) Forscher, die über ihre eigene beabsichtigte Forschung abgestimmthaben. Wer an diesen Komitees teilnehmen soll, ist in unserem Land nichteindeutig geregelt und praktiziert. Die Hinzuziehung von Betroffenen wurdeimmer wieder diskutiert, aber bislang nicht realisiert. Menschen mit demKrankheitsbild Demenz sind als Mitglieder einer Ethik-Kommission nichtgeeignet. Wenn rechtlich geregelt werden sollte, dass Betroffene mit zudiesem Gremium gehören sollten, wären solche Menschen zu finden,die dementen Menschen nahe standen, auf ihr Wohl bedacht handeln und handelten,d.h. auch eine kritische Distanz zur Forschung wahren. Solche Menschenzu finden, die gleichzeitig auch intellektuell der Aufgabe, eine Forschungsmaßnahmezu begreifen, gewachsen sind, ist auch angesichts des gesellschaftlichenTrends : "Forschung ist gut und notwendig" wohl kaum realisierbar.
und es gibt jederzeit die Möglichkeit eines Widerrufs durch dengesetzlichen Vertreter oder den Betroffenen selbst
12. Bei fremdnütziger Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigenist nur ein Widerspruch des Betroffenen – der eine konkrete Situation voraussetzt– und kein Widerruf möglich, laut Text der sog. Bioethik-Konvention.Ein verspäteter Protest könnte nicht als Widerspruch verstandenwerden. Die Meinung des gesetzlichen Vertreters ist laut Text der Konventionnicht gefragt.
Zusätzlich können wir nach Artikel 27 der Menschenrechtskonventionin Deutschland ein noch höheres Schutzniveau festschreiben. Wenn wirüberlegen, welche Möglichkeiten bestehen, das Schutzniveau inDeutschland zu erhöhen, so ist es zunächst einmal so, dass mandie Möglichkeit der Zustimmung auf nächste Verwandte bzw. Angehörigebeschränken könnte, welche dann mitentscheiden dürften;dieses neben den anderen Schutzkriterien, die ich nannte. Oder man könnteüberlegen, einen externen Ombudsmann oder Patientenanwalt obligatorischmit einzubeziehen. Das sind Modelle, die man überlegen muss.
13. Das höhere Schutzniveau wird in Deutschland – so derDeutsche Juristinnenverband und der Deutsche Richterbund (siehe Punkt 8)– nach der Annahme  der sog. Bioethik-Konvention (Menschenrechtskonvention)abgesenkt werden. Von einer "Erhöhung des deutschen Schutzniveaus"zu sprechen, wie der Redner es tut, ist eine Verkehrung der Tatsachen.Das deutsche Recht erlaubt keine Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen.Falls der Redner vom Schutzniveau der Konvention ausgeht und, von dieserausgehend, ein höheres als das der Konvention erreichen will, so istfestzuhalten, dass dieses Schutzniveau unter dem geltenden liegt. Die vorgeschlagenenPersonenkreise als 2Mitentscheidungsträger" für demente Menschensind nicht geeignet. Verwandte, bzw. Angehörige stehen unter erheblichempersönlichen und gesellschaftlichen Druck, der eine freie Entscheidungverhindert. Der "externe Ombudsmann oder Patientenanwalt" kennt den dementenMenschen und seine Art und Weise, sich zu äußern, nicht. EinAußenstehender wäre geradezu dazu prädestiniert, einenMenschen, dessen Äußerungsfähigkeit eingeschränktist, misszuverstehen. Zudem ginge es, wenn der Kranke tatsächlichgeschützt werden soll, nicht nur um die Einwilligung, sondern um dieBegleitung bei einer Forschungsmaßnahme. Ein "externer Ombudsmann"oder ein "Patientenanwalt"  wäre sicherlich nicht bereit und/ oder nicht bezahlbar, den dementen Menschen 24 Stunden am Tag und soviele Tage, wie die Forschungsmaßnahme dauert, zu begleiten, um Widerspruchzur Forschungsmaßnahme wahrzunehmen – abgesehen davon, dass er alsFremder nicht in der Lage ist,  das Verhalten des dementen Menschenals Widerspruch oder Zustimmung richtig zu verstehen. Zudem: Das Verb "mitentscheiden"suggeriert, dass der Nicht-Einwilligungsfähige die Fähigkeitzur Einwilligung habe.
Was ich Ihnen darstellen wollte, ist, dass es nicht so einfach ist,in Form einer Ja-Nein-Entscheidung über diese Fragen zu sprechen,sondern dass es notwendig ist, auch für Menschen, welche nicht informiertzustimmen können, medizinische Forschung vorzusehen, weil diese Forschungbei anderen Menschen nicht gemacht werden kann. Das ist auch ein wichtigesKriterium.
14. Der einzige Bereich, in dem der Redner den Zuhörernbislang einen Entscheidungsraum zubilligte, ist die Frage, wer "gesetzlicherVertreter" gemäß der sog. Bioethik-Konvention im Bereich Forschungsein sollte. Für alle anderen Fragen war er sich der Zustimmung seinerZuhörer sicher. Der Entscheidung über fremdnützige Forschungan Nicht-Einwilligungsfähigen billigt er zwar verbal den Status einer"nicht einfachen Ja-Nein-Entscheidung" zu, doch durch die behauptete Notwendigkeitder Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigen bleibt dem Zuhörerkein Entscheidungsraum mehr. Der Zuhörer würde sich gegen "praktizierteMenschenwürde" u.a. stellen. Konkretisiert hatte der Redner zuvor,dass in der Frage der Alzheimer-Genforschung nur die Nicht-Einwilligungsfähigen– das ist ja sein Thema - für ihn als Beforschte in Frage kommen.Diese Konkretion lässt die Nicht-Einhaltung der Bestimmung der Konvention,dass "diese Forschung bei anderen Menschen nicht gemacht werden kann",befürchten oder zeigt zumindest die durch sie eröffnete Grauzone.Auf wessen Urteil ist noch Verlass, dass die Forschungsmaßnahme nuran Nicht-Einwilligungsfähigen durchgeführt werden kann?
Nun ist es so, dass die Politik das auf der europäischen Ebeneerkannt hat. Die Europäische Union hat eine Richtlinie zur klinischenPrüfung in Vorbereitung  (...),
15. Der Redner unterschlägt, dass das Problem längstin Deutschland (und auch in anderen Ländern) gesehen, nur bisher andersentschieden wurde, um nicht-einwilligungsfähige Menschen zu schützen.Die europäische Perspektive lässt die deutsche Rechtswirklichkeitunbedeutend werden. Genauere Angaben zu der "Richtlinie zur klinischenPrüfung", die einen eigenen Zugriff und ein eigenes Urteil ermöglichten,fehlen.
die vorsieht, dass auch bei Kindern aus den Gründen, dieich Ihnen nannte - dass nämlich achtzig Prozent aller Arzneimittelbei Kindern nicht getestet sind und es mitunter zu schweren Nebenwirkungenkommt, die sie nicht vorhersagen können - Arzneimittelforschung stattfindensoll. Das ist natürlich richtig, dass dieses so ist. Es ist fürjeden nachvollziehbar; auch für mich, ich habe drei Kinder. Kindersind eine große gesellschaftliche Gruppe, und es ist wichtig, dassbei Kindern Forschung gemacht wird. Das Problem ist also für die Öffentlichkeitsehr schnell nachvollziehbar und die Politik kann die Kinder nicht außenvor lassen; das ist ziemlich eindeutig.
16. Der Redner greift erneut das Beispiel der Arzneimittelerprobungan Kindern auf, dessen Bedenklichkeit bereits aufgezeigt wurde. "Kinder"– eine Personengruppe, die die stärksten Emotionen weckt – wird auffallendhäufig wiederholt, in einem Fall auch durch einen persönlichenBezug. Die Unbedenklichkeit, Notwendigkeit der Forschung ist auch hiernicht mehr in den Entscheidungsbereich des Zuhörers gegeben, sondernder Redner wertet eindeutig: "Das ist natürlich richtig, dass es soist. Es ist für jeden nachvollziehbar." Wer anderes denken könnte,wird durch die Wertung des Autors an den Rand des Außenseiters gedrängt.
Meiner Meinung nach - und ich hoffe, Sie stimmen mir darin zu, dassman zumindest darüber nachdenken muss, wenn Sie meinen Vortrag gehörthaben - muss man aber auch für die anderen einwilligungsunfähigenMenschen, also Notfallpatienten, seelisch Kranke, geistig Behinderte, Schutzregelungenschaffen, denn deren Lobby ist deutlich geringer.
17. Jetzt benennt der Redner scheinbar einen Entscheidungsspielraumdes Zuhörers. Dieser ist jedoch nicht mehr gegeben, da die "europäischeRichtlinie zur klinischen Überprüfung", für die der Zuhörerbereits seine Zustimmung zu geben hatte (s. Punkt 16), auch die jetzt genanntenGruppen von Kranken einbezieht. Der Redner nennt diese neuen Regelungen"Schutzregelungen", was die Tatsachen wiederum verkehrt, dass bisherigedeutsche Regelungen zum Schutz der Nicht-Einwilligungsfähigen gewirkthaben, die durch die geplante europäische Richtlinie keine Geltungmehr haben werden. Zutreffend ist, dass die Lobby für diese genanntenMenschen deutlich geringer ist. Sollte jemand doch gegen die Absicht desAutors hören, verstärkt sich die Sorge um die beforschten Menschen,was ihnen durch die neuen europäischen Richtlinien bevorstehen wird.
Ich bin am Rande der Evangelischen Nervenklinik Stiftung Tannenhofaufgewachsen - mein Vater war dort als Krankenhausapotheker tätig,meine Mutter früher in der Pflege -, da hieß es immer, du kommstaus dem Tannenhof. Und ich weiß, was Stigmatisierung bedeutet inden Gruppen darum herum, in der Schule und in den anderen Bereichen außerhalbder eigentlichen Stiftung; so dass ich weiß, dass die gesellschaftlicheLobby an sich für diesen Bereich sehr gering ist. Und weil das soist, hat der Bereich eine große Schwierigkeit, sich selber auszudrückenund eine gemeinsame Kraft zu entwickeln.
18. Durch den persönlich-biografischen Bezug will derRedner ein Klima des Verständnisses schaffen. Er hält sich aufGrund seiner eigenen Erfahrungen mit diesen Menschen als Mit-Stigmatisierter,wie er sich darstellt, für den geeigneten Sprecher für dieseMenschen: Gemeinsam mit und für die Betroffenen soll dafür eingetretenwerden, dass an ihnen geforscht wird.
Aber ich denke, wir alle müssen das unterstützen, damit Rechtssicherheitentsteht und die Menschenwürde gewahrt bleibt. Vielen Dank.
19. Die "Richtlinie zur klinischen Prüfung" wird, wennsie das beinhaltet, was der Redner ankündigt – zumindest in Deutschland– Nicht-Einwilligungsfähige für Forschung freigeben und sie gefährden.Der Redner nennt dies in Verkehrung der Tatsachen "Rechtssicherheit" und"Wahrung der Menschenwürde". Geltendes deutsches Recht spielt angesichtseuropäischen Rechts für ihn keine Rolle mehr.
Nach Beendigung der Rede:
Im Publikum wird geklatscht. Im Saal der Bodelschwinghschen AnstaltenBethel, einer Einrichtung für geistig Behinderte, befinden sich auchBewohner dieser Einrichtung und für sie Tätige.
 

Fazit:
siehe Seite 1

Zusätzlich:
Statt suggestiver Behandlung des Themas durch den Redner in seinerverantwortlichen Position im BMG wäre zu wünschen:

Förderung von Forschung mit den Qualitäten: Aufrichtigkeitund Wahrung der Menschenwürde von jetzt lebenden Menschen

a) Aufrichtige Forschungsbilanz
Welche Firmen, Universitäten, sonstige Institutionen forschenin welchen Bereichen? Nicht nur medizinische Forschung, sondern auch psychologische,psychosoziale, Umweltforschung? Gibt es eine Aufstellung der Projekte,eine Überwachung, dass nichts doppelt, dreifach, mehrfach geforschtwird – wie seinerzeit bei Tierversuchen?

b) Von der Forschungsbilanz ausgehend: realisierbare Forschungsprojekteunter Achtung der Menschenwürde von jetzt lebenden Menschen.

c) Weiterhin Nicht-Unterzeichnung und Nicht-Ratifikation der sog. Bioethik-Konvention.


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TödlichesMitleid?
Hüppe fordert Sanktionen gegen die Niederlande  (1. 12. 2000)

Sanktionsmaßnahmen gegen die Niederlande fordert der CDU-Bundestagsabgeordneteund stellvertretende Vorsitzende der Enquetekommission "Recht und Ethikder modernen Medizin" aufgrund der nun dort verabschiedeten Euthanasieregelung.

Wenn die Menschenrechtscharta des Europarates und die EU-Grundrechtschartaüberhaupt noch einen Sinn hätten, müsste Deutschland, aberauch die anderen europäischen Staaten drastisch reagieren.

"Es ist überhaupt nicht verständlich, wenn die Bundesregierungwegen angeblicher, aber nicht nachgewiesener Menschenrechtsverletzungenmit Sanktionen gegen Österreich reagiert, aber die niederländischeEuthanasieregelung - und damit sogar die Tötung von Nichteinwilligungsfähigen- einfach hinnimmt."

Gerade Deutschland hätte aufgrund seiner bitteren Erfahrungen derNazidiktatur eine besondere Verpflichtung entsprechend zu handeln.

Die Propagierung der Euthanasie in den Niederlanden, aber auch in anderenStaaten, sei genauso abgelaufen wie die Euthanasie-Propaganda der Nationalsozialisten,die mit dem Film "Ich klage an" am Beispiel einer MS-kranken Frau geschickteine Euthanasiewelle vorbereitet und ausgelöst habe.

Stets werde mit Extrembeispielen der Eindruck erweckt, es gebe Leben,das unwert sei, gelebt zu werden. Anders als im Sprichwort "Die Ausnahmebestätigt die Regel" würde jetzt mit extremen Ausnahmefällenüber die Erzeugung von Mitleid die Regel ausgehebelt.

Besonders dramatisch sei die niederländische Regelung, derzufolgesogar Kinder unter 16 Jahren getötet werden dürften, wenn nurein Elternteil zustimmt, und die die Tötung von 16- bis 18-jährigenohne Einwilligung der Eltern gestattet.

Selbst Altersdemente, die selbst eine Zustimmung gar nicht geben können,könnten nunmehr umgebracht werden, und dies, obwohl sie wahrscheinlichkein "unerträgliches Leiden" empfinden. "Hieran wird deutlich", soHüppe, "wie schnell auf die sogenannte ‘Tötung auf Verlangen’das Töten ohne Verlangen folgt. Diese Außenbeurteilung des ‘Lebenswertes’zeigt zudem, dass eben nicht das Mitleid mit unerträglich Leidendenim Vordergrund steht."

Hüppe, der im Mai dieses Jahres mit seinem Einspruch gegen einbereits erteiltes Europäisches Patent auf Euthanasiemittel fürdie Anwendung an Menschen Erfolg hatte, sieht die Gefahr, dass künftigin Alters- und Pflegeheimen Altersdemente einfach "ausgeräumt" werden.

Nicht nur bei dieser Gruppe, sondern auch bei anderen behinderten oderkranken Menschen könnte die Euthanasie-Tötung als zuzubilligendeund auch zumutbare Option verstanden werden, befürchtet der CDU-Politiker.

Die Verfügbarkeit der Euthanasie schaffe einen ungeheuerlichenDruck auf Betroffene zu begründen, warum sie nicht in ihre kostengünstigeTötung einwilligen, sondern durch eine teure Behandlung und Pflegedie Ressourcen der Allgemeinheit belasten. Schon heute sagen ältereMenschen, sie wollten niemandem zur Last fallen.

Auch Ärzte würden genötigt zu begründen, warum siebei vorliegender Indikation von der "kostengünstigeren Variante" derPatiententötung keinen Gebrauch machen.

Die französische Gerichtsentscheidung, mit der einem BehindertenSchadensersatz dafür zugesprochen wurde, weil er vor seiner Geburtnicht abgetrieben worden war, mache deutlich, dass sich der Schaden offenbaraus dem Unterschied zwischen "lebenswert" und "lebensunwert" errechnenlasse.

Gleiches gelte für Entscheidungen deutscher Gerichte, die Elternbehinderter Kinder Schadensersatz zubilligten, weil Ärzte den rechtzeitigenHinweis auf Pränataldiagnostik versäumt hatten und damit dieTötung des noch ungeborenen Kindes nicht möglich war. Damit habendeutsche Richter Kinder mit Behinderungen zur "Schadensquelle" degradiert.

"Wenn jetzt die vielbeschworene europäische Wertegemeinschaft nichtenergisch auf die niederländische Entwicklung reagiert, dann stelltsich allerdings die Frage, worin diese gemeinsamen Werte überhauptbestehen", so Hüppe abschließend.

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Zur Entscheidung des niederländischen Parlamentsüber aktive Sterbehilfe in den Niederlanden 1. 12. 2000

Alzheimer-Ethik e.V. (www.alzheimer-ethik.de) dankt dem Präsidentender Bundesärztekammer, dem Marburger Bund, der Hospizstiftung, weiterenInstitutionen und den Abgeordneten Horst Schmidbauer, Monika Knoche undHubert Hüppe für die Ablehnung der parlamentarisch beschlossenenaktiven Sterbehilfe in den Niederlanden. Unserer Information nach sollenin den Niederlanden auch Menschen mit einer beginnenden Alzheimer-Erkrankungdiese "Hilfe suchen dürfen". Kein Mensch, bei dem eine Demenz diagnostiziertist, ist noch  einwilligungsfähig. Menschen mit einer Alzheimer-Erkrankungbenötigen Zuwendung, Verständnis, Einfühlsamkeit, Liebe.Ihnen stattdessen "Hilfe" anzubieten, die ihr Leben gewaltsam beendet,bezeugt eine gefühllose, nur noch an Leistung orientierte Gesellschaft.Eine neue (alte) Ethik des Mit- und Füreinanders könnte auchdas Leben der "Aktiven" bereichern und vertiefen jenseits der Landesgrenzeund auch diesseits.
(Renate Demski)

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ClausFussek "Situation in der Pflege gespenstisch" (Interview) SZ 13.9.2000 

(...)
SZ: Was kann man denn angesichts dieser desolaten Lage überhaupttun?

Fussek: Eine Lösung habe ich auch nicht. Wir müssenauf jeden Fall die Öffentlichkeit sensibilisieren, das Thema musseine andere gesellschaftspolitische Gewichtung bekommen. Was wir brauchen,sind Leute mit Leidenschaft, Menschen und Institutionen, die für diesoziale Grundversorgung offensiv und kompromisslos in den Ring steigen.Und es müsste sich mal ein Politiker vom Format eines Bundespräsidenten,Bundeskanzlers oder Ministerpräsidenten richtungsweisend zum Themaäußern.

SZ: Haben denn die Wohlfahrtsverbände im Umgang mit denProblemen Fehler gemacht?

Fussek: Ja. Man kann das mit einem Waldbrand vergleichen: DerForst brennt, und wir diskutieren, welche Feuerwehr zuständig ist.Die Verantwortlichen rennen von einem Arbeitskreis in den nächsten.Weiterhin haben wir in der Pflegelandschaft immer wieder das Wort "Katastrophe"verwendet. Der Begriff ist jetzt einfach inflationär geworden. ZehnJahre und länger hieß es: In der Pflege ist es fünf vorzwölf. Da gewinnt man natürlich den Eindruck, in der Pflege seidie Uhr stehen geblieben. Und wir haben immer nur moralisch appelliertund nie politisch gefordert. Aber der Sozialbereich hat eben auch keineoffensive Lobby. Und streiken können wir auch nicht: Wir könnendie pflegebedürftigen Leute ja nicht einfach liegen lassen.

SZ: Wie kann man angesichts dieser Lage noch Ideale haben?

Fussek: Ich habe meinen Traumberuf gewählt. Es gibt immerwieder Erfolgserlebnisse, etwa, wenn man es schafft, dass pflegende Angehörigeentlastet werden oder dass jemand nicht in ein Pflegeheim muss.

Interview (...): Florentine Fritzen

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FrauStrate-Heiting an die SZ zu Misshandlungen in einem Pflegeheim (Leserbrief veröffentlicht 
in der SZ am 16.9.2000)

Die mit Heidrun Graupners Reportage bestätigte herausragende Stellungder Süddeutschen als Anwalt hilf- und wehrloser Menschen verdientRespekt. Meine Kompetenz ist das Ergebnis eigener Betroffenheit - ich habemeine demente Mutter gepflegt - und das Ergebnis meiner ehrenamtlichenArbeit als Ärztin mit dementen Menschen und ihren Angehörigen.

Hier ist nicht die Rede von Häusern mit lebendem Inventar, hierist die Rede von Menschen in diesen Häusern. Diese Menschen habenEmpfindungen, sie haben Bedürfnisse, sie haben ein Anrecht auf unsereZuwendung, nicht etwa auf das Maß der Zuwendung, das wir bereit sind,ihnen zu gewähren, weil mehr nicht zu bezahlen ist. Erbärmlichist der Mangel an examinierten Pflegekräften nicht etwa, weil es nichtgenügend von ihnen gäbe, sondern weil Heime Wirtschaftsunternehmensind. Da muss der Profit stimmen. Aushilfen und zwangsvermittelte Langzeitsarbeitslosewerden notdürftig angelernt und dürfen ihre Allmachtsfantasienausleben.

Wie viele Altenpflegerinnen und -pfleger haben voller Idealismus ihrenBeruf gewählt. Nach im Durchschnitt fünf Jahren beenden sie ihreKarriere, ausgebrannt, mit Bildern im Kopf, die sie nie vergessen werden.Die politischen Entscheidungsträger, die über Wohl und Wehe alterMenschen zu entscheiden haben, kennen diese Bilder nicht. Wie anders istes sonst zu erklären, dass bei einer öffentlichen Diskussionsrundeder Grünen des bayerischen Landtages und der Bundesgesundheitsministerin,Andrea Fischer, ein dokumentierter schwerster Pflegefehler mit dem Wort"Polemik" kommentiert wurde.

So lange es Heime in der heutigen Form gibt, solange wird die Reiheder Skandale nicht enden. Alternativen zur Heimunterkunft müssen politischgewollt sein, etwa stationär betreute Wohngemeinschaften oder stationärehäusliche Versorgung; mit den geltenden Gesetzen, auch mit den geplantenNovellierungen, sind sie nicht möglich oder aber in der Tat nichtzu bezahlen, weil die Finanzierung Privatsache wäre. Das kostenloseund unabhängige bürgerliche Ehrenamt ist der Politik weit voraus.Wir warten nur darauf, dass der Gesetzgeber die Menschen fragt, fürdie er diese Gesetze macht.

(Ehemals) pflegende Angehörige müssen über ihre Selbsthilfe-Organisationenan der Gesetzgebung verantwortlich beteiligt werden. Bei der Umsetzungder Gesetze in die Praxis müssen ihnen Gestaltungs-, Kontroll- undauch Sanktionsmöglichkeiten eingeräumt werden. Diese Instrumentesind notwendig, weil Betreuer, Ärzte und Richter Erfüllungsgehilfender Heime geworden sind. Es nimmt nicht Wunder, dass aller politischerWille auf herkömmliche Heime ausgerichtet ist, stehen doch einflussreichekaritative Einrichtungen dahinter.

Sind wir zu bloßen Archivaren der Pflegeskandale geworden? Müssenwir an Systemen herumflicken, die sich als untauglich erwiesen haben?IrmaStrate-Heiting, Geversdorf

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Leserbriefvon Frau Demski zum Artikel von Johannes Rau in der SZ vom 9.9.2000

Renate Demski
Lappenbredde 10
59063 Hamm
Tel.: 02381-51015
Fax: 0403603690502
e-mail: RenateDemski@aol.com

Hamm, 10.9.2000
Gymnasiallehrerin, OStR’ (D, F, kath. Religion), Mitglied der AlzheimerGesellschaft Kreis Neuss e.V./Nordrhein (Vorsitzender Paul Hermkes), Autorin:"Die kleine Dame. Wenn die Mutter wieder Kind wird." Butzon & Bercker3. Aufl. 1999.

Leserbrief an die Süddeutsche Zeitung zum Artikel:

"Es waren Anschläge auf die Würde aller Bürger"
Bundespräsident Johannes Rau über die Welle rechtsextremerGewalt in Deutschland
(SZ 9.9.2000)

Der Herr Bundespräsident nennt - wie ich meine zutreffend - alseine der tieferen Ursachen des Gewaltklimas in unserem Land das Erlebenvon Widersprüchen zwischen wohlklingenden Reden und der harten Realität,in der vor allem die Schwachen untergehen. Eine Verrohung unserer Gesellschafthat längst stattgefunden.

Schlimmer noch als im Fall rechtsextremer Gewalt, die strafrechtlichverfolgt wird, schlimmer noch als in den Fällen von Alltagsgewalt,die Johannes Rau bewusst macht, ist vieles von dem, was alten und dementenMenschen angetan wird. Johannes Rau nennt sie nicht ausdrücklich,aber sie sind in den "Schwachen" mitgemeint. Noch schlimmer ist diese Gewalt,weil sie durch Gesetze unserer Bundesrepublik Deutschland legitimiert wird.

Alte, auch demente Menschen brauchen Liebe, Achtung, Wertschätzung,Geduld, Einfühlsamkeit, auch eine gute somatische Pflege, um ihr Lebenfroh leben und ihr Leben zu Ende zu leben. Stattdessen werden sie mit Medikamentenruhiggestellt (sediert) und festgebunden (fixiert). Sie sitzen tage-, jahrelangvor sich hindösend auf Stühlen, liegen im Bett, liegen sich wund,sterben qualvoll - an Misshandlungen, Missachtung, Einsamkeit, Traurigkeit.

Der Artikel in der SZ "Notruf vom Ort des Schweigens" (6.9.2000)zeigt einen winzigen Ausschnitt dieser grausamen Realität ...

Überfordertes Pflegepersonal und überforderte Pflegende zuHause - gar nicht oder zu wenig ausgebildet - verlangen nach "Ruhigstellung"ihres Kranken. Fixierung und Sedierung werden von Richtern entschieden,so als ob es rechtens wäre, Menschen ihrer Lebendigkeit zu berauben.Mit dementen Menschen zu leben, die nicht sediert und fixiert sind, kanngelernt werden! Zur eigenen Bereicherung!

Das Pflegeversicherungsgesetz ist interpretationsabhängig, ob überhauptund was neben allen Modulen, die nur körperliche Pflege im Blick haben,an Zuwendung noch geleistet werden kann.

Die sog. "Betreuung", im Betreuungsgesetz geregelt, erschöpft sichin vielen Fällen in seltenen, hochbezahlten Besuchen eines beruflichenBetreuers, der kaum Einblick in den Alltag des "Betreuten" (euphemistischeund herablassende Wortwahl ...) erhalten kann.

Die im Februar dieses Jahres vom BMG vorgeschlagene Ein-Tagesbetreuungzur Entlastung von pflegenden Angehörigen geht an dem tatsächlichenBedarf vorbei und fördert die teils leerstehenden Einrichtungen.

Die Entwürfe zum Heimbewohnerschutzgesetz und zum Qualitätssicherungsgesetz(27.4.2000) intendieren Verbesserungen, die von den einflussreichen Wohlfahrtsverbändenhart kritisiert werden und die aus der Sicht von mitbetroffenen Angehörigenlängst nicht weit genug gehen.

Alte Kranke werden durch die Budgetierung im Rahmen der Gesundheitsreformin besonderem Maße benachteiligt. (Fragen in anderer Richtung: Warummüssen Medikamente so teuer sein? Warum kann die Sprecherin der PharmazeutischenIndustrie gleichzeitig Bundestagsabgeordnete sein?)

Die von unserem Land immer noch nicht abgelehnte sog. Bioethik-Konventionwill auch fremdnützige Forschung an Nicht-Einwilligungsfähigenerlauben. Wenn alte, demente Menschen schon zu nichts mehr nütze sind,die Solidargemeinschaft aber Geld kosten, so sollen sie wenigstens alsForschungsobjekte dienen, auch daran sterben - in der Nachfolge Jesu Christi- so ein Professor der Rechtswissenschaften der Universität Münster,einer der Befürworter der Konvention.

Geld, Geld, Geld spielt bei allen Gesetzgebungen eine Rolle...

Steht unser Land schon so am Rand des finanziellen Ruins, dass das Grundgesetz(Art.1-3) für alte und demente Menschen keine Geltung mehr hat undhaben soll?

Auch jüngeren Menschen wird durch die Situation, die Gesetze füralte Menschen geschaffen haben und eventuell schaffen wollen, Gewalt angetan.Jüngere Menschen erfahren, wie man mit den "Alten" umgeht, sie möchtenselbst nicht mehr alt werden. Als Professionelle sind sie in ambulantenund stationären Diensten zahlreich vertreten. Zu viele müssenwegen der psychischen Belastung den Beruf aufgeben. Andere verrohen. EinBeispiel von vielen:

Bei der Übergabe am Morgen in einem Altenheim erinnert sich jemand,dass man Frau X in der Badewanne vergessen haben könne. Ein Mitarbeiterkehrt mit der Information zurück, dass Frau X tatsächlich seit3 Stunden in der Badewanne liege. Für die Mitarbeiter ist dies einGrund zu schallendem Gelächter.

Sehen, Wahrnehmen dieser "Anschläge gegen die Würde allerBürger" und anschließend produktive Schlaflosigkeit wärenden Menschen zu wünschen, die an Gesetzgebungsverfahren beteiligtsind, und jedem von uns.

Renate Demski
(keine Unterschrift, da Computerfax)
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FrauUte Müller, Hans-Weinberger-Akademie: Stellungnahme zu Problemen durchdie Pflegeversicherung

Eine Stellungnahme der Schulleitung der
Hans-Weinberger-Akademie
Fachschule für Altenpflege
Industriestr. 31
81245 München
Tel.: 089/863009 21
Fax: 089/863009 18
 

Ein pflegender Angehöriger hatte sich an die Akademiegewandt, da er den Eindruck hat, dass in Heimen "ins Bett gepflegt" werde- wie er auch die fortschreitende Immobilität seiner Mutter erlebt.

Aus dem Brief:

20. September 2000

(...) Es ist nach wie vor ein Problem, dass die Begutachtungsrichtliniendes MDK, die letztlich die Pflegestufe festlegen, sich an den bestehendenkörperlichen Defiziten eines Menschen orientieren. Gelingtes professionellen und engagierten Pflegekräften, den betroffenenalten Menschen, z.B. in den Bereichen wie Mobilität oder Körperpflege,eine größere Selbstständigkeit zu ermöglichen, führtdies zur Verringerung der Pflegebedürftigkeit.

Die Pflegeversicherung finanziert nicht den geleisteten Aufwandder Pflegekräfte.

Das Groteske ist eben, dass eine Übernahme von Alltagsaktivitäten,wie Waschen, Kleiden, Aufnahme von Nahrung durch Pflegekräfte, schnellergeht und somit zeitsparender ist, als die Eigenständigkeit und Selbstständigkeithilfsbedürftiger Menschen zu wahren oder gar zu fördern.

Wir versuchen nach wie vor in der Ausbildung, unsere SchülerInnendafür zu sensibilisieren und auch zu ermutigen, in Diskussion mitdem MDK oder anderen Gremien, die bei der Finanzierung ein wichtiges Wortmitzureden haben, zu treten und ihren Standpunkt über menschenwürdigePflege zu vertreten.

Mit freundlichen Grüßen

Ute Müller
Schulleitung

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FrauDr. med. Maria Hussain Leserbrief an die tz München zum Artikel: "TatortAltenheim - der Tod von Bubi Scholz ist kein Einzelfall"
Dr. med. Maria Hussain 
Fachärztin für Allgemeinmedizin Tel: 089/ 56 91 91 
Phyikalische Therapie 
Fürstenrieder Str. 95 
80 686 München
Tel.: 089/ 56 91 91 

Fax: 089/ 58 14 18

tz München
Frau Monika Reuter
(Leserzuschrift)

Fax Nr. 53 06-552
24.8.2000

Sehr geehrte Frau Reuter,

die heutige Schlagzeile der tz weckte mein Interesse: "Tatort Altenheim- der Tod von Bubi Scholz ist kein Einzelfall".

Sie haben das Problem der Pflege unserer alten Menschen sehr gut dargestellt.
Leider decken sich meine Erfahrungen mit den hier geschilderten Tatsachen.(...)
Hier mein kurzer Leserbrief, der noch viel länger werden müßte,da mir bei diesem Thema das Herz immer sehr schwer wird.

Mit der Schlagzeile "Tatort Altenheim" werden Zustände geschildert,die leider Alltag sind. Als langjährige Hausärztin betreue ichvor allem in einem Heim regelmäßig alte und häufig dementeMenschen. Die Pflegekräfte sind permanent überfordert, habenteilweise Dienst über 3-4 Wochen ohne freien Tag etc. Erst vor dreiTagen saß ein Pfleger, der selbst vor Jahren schwer erkrankt war,als Patient weinend in meiner Praxis: "Ich kann die Bewohner nicht so betreuen,wie ich gerne möchte. Dazu bleibt uns keine Zeit ..." Viele Pflegekräftesind ausgebrannt. Oft wird auch Druck auf die Heimleitung ausgeübt,möglichst "billig" zu arbeiten. In der ambulanten Pflege ist keineeinzige Abrechnungsnummer für ein "therapeutisches Gespräch"vorgesehen, wobei die Pfleger/ Schwestern oft die einzigen täglichenKontaktpersonen sind. Das ist für mich eine menschenverachtende Tatsache.Bringen Sie weiter Beiträge zu diesem Thema, damit wir uns rechtzeitigGedanken machen können, da das Alter da ist oder unaufhaltsam kommenwird - für jeden!

M. Hussain

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IrmaStrate-Heiting, Weltalzheimertag 2000

Weltalzheimertags 2000: Veranstaltung im Pressezentrum der Bundesregierungin Berlin, initiiert von der Hirnliga e.V.? Die dort gehaltenen Reden sindveröffentlicht unter www.hirnliga.de.Link: Presse.

Die Hirnliga e.V. ist ein Verein hochrangiger Wissenschaftler, der aufdem Gebiet der Alzheimer Krankheit forscht und Spenden dafür einwirbt.

Die bislang von der Hirnliga geförderten Projekte waren nicht immergut für demente Menschen (siehe Link: Vorträge/ Artikel). Ichwürde mich nicht ungefragt von anderen in die Nachfolge Christi stellenlassen wollen und für künftige Generationen meine körperlicheund seelische Integrität preisgeben.

Aber genau das tut die Hirnliga mit dementen Menschen.

(Warum eigentlich? Die künftigen ... "uschiglasierten" (DieterHillebrandt) Generationen sollen doch, Solvenz vorausgesetzt, genetischhochwertig, designed ausgestattet werden. Wer arm ist, kriegt schon heutenichts vom virtuellen Kuchen der Solidargemeinschaft ab.)

Die in Berlin gehaltenen Referate belegen sehr schön, dass dieAlzheimer Demenz eine schreckliche Krankheit ist, zu sein hat, dass ihremedizinische Erforschung absolute Priorität zu haben hat.

Die Bestärkung der Angehörigen durch stete Wiederholungenüber die "unerträglichen Belastungen", die die Demenz verursache,hat Methode. Angehörige berauben sich das Leben bereichernde Erfahrungen,wenn sie den Einlassungen der Wissenschaft und anderer Institutionen folgen,die sich vermeintlich um die Belange dementer Menschen kümmern.

Demente Menschen werden in Heimen und psychiatrischen Krankenhäusern"entsorgt", hilf- und wehrlos müssen sie alle Demütigungen erleiden,die man ihnen dort antut.

Es gibt in Deutschland keine uns bekannte Organisation, die sich kompromisslosauf die Seite dementer Menschen stellt, die kompromisslos für Achtung,Respekt und Wahrung ihrer Würde eintritt.

Weil es sonst niemand tut: Wir tun es.

Es gibt zwei absolut gleichberechtigte Formen der Intelligenz: die rationaleund die emotionale, die Verstandes- und Gefühlsebene. Die Demenz istnichts anderes, als eine Verschiebung des Gleichgewichtes beider Formenzugunsten der emotionalen Intelligenz.

Wir erkennen an, dass demente Menschen uns auf der Gefühlsebeneüberaus überlegen sind. Sekundenschnell erfassen sie all das,was keiner Worte bedarf, wie zwischenmenschliche Dissonanzen, die uns "Hirngesunden"niemals auffielen.

Die Wissenschaft - auch als beratende Instanz einiger Selbsthilfe-Organisationen- entwertet die emotionale Intelligenz, und damit die Bedürfnissedementer Menschen nach Nähe, Wärme, Zuwendung und Liebe. Waswir dementen Menschen geben, bekommen wir vielfach zurück. Wir habendie Wahl, entweder "Ich hab dich so lieb" oder "Was habe ich dir getan?"

Frau Zacharias, die Frau des dementen Geigers Helmut Zacharias, berichtetin ihrem Beitrag, dass ihr Mann sprechen und laufen könne, sie bezeichnetsein Krankheitsstadium als Spätstadium. Frau Zacharias ist medizinischerLaie, ihre offensichtliche Fehleinschätzung sei ihr verziehen.

Nicht verzeihen können wir ihr, dass sie ihren Mann in einem Heimuntergebracht hat. Herr Zacharias hat viel Geld in seinem Leben verdient,die umfassende häusliche Umsorgung hätte sie mit Sicherheit fürihren "geliebten Gatten", wie sie ihn nennt, finanzieren und organisierenkönnen.

Ganz und gar nicht entschuldbar ist, dass Vorstand und Beirat der Hirnliga(mir wird angst und bange bei der dort geballten wissenschaftlichen Reputation)weder gegen Frau Zacharias’ Stadienermittlung, noch gegen die Heimunterbringungihres Mannes Einwände erhoben hat. Nicht einmal die Deutsche AlzheimerGesellschaft e.V. fordert Frau Zacharias auf, das zu tun, was die Menschlichkeitgebietet, ihn wieder nach Hause zu holen.

Weil es sonst niemand tut, fordern wir es:

Frau Zacharias, holen Sie Ihren Mann nach Hause!

Wir kennen Herrn Zacharias nicht, trotzdem wagen wir die Ferndiagnose,er befinde sich allenfalls im mittleren Stadium der Demenz, in einem Stadium,in dem er ganz besonders auf Zuwendung und Nähe angewiesen ist.

Eine Ferndiagnose ganz anderer Art hat der Vorsitzende der Hirnligae.V., Herr Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Möller gewagt.

Im Stern, Heft 47 vom 13. 11. 97, kostenloser Bezug: Gruner und Jahr,STERN-Archiv, Am Baumwall 11, 20459 Hamburg, Tel 040-37033888, Fax 040-37035781,wurde ein sorgfältig recherchierter Bericht veröffentlicht, derHerrn Prof. Möller nicht gut geeignet erscheinen lässt, sichausgerechnet um schwache und hilflose Menschen zu kümmern.

Auf eine ungebeten erstellte Diagnose eines psychiatrischen Fachkollegenhin (ein Arzt wird nur! auf Aufforderung hin tätig!),wobei der Kollege alle zu einer sorgfältig erstellten Diagnose erforderlichenKriterien sträflich vernachlässigt hat, ohne den betreffendenMenschen je gesehen zu haben, hat Herr Professor Möller einen renommiertenMünchner Kunsthändler - ebenso normal wie Sie und ich - fürverrückt erklärt und ihn beinahe seelisch und finanziell ruiniert.

Einen Tag, bevor Herr Professor Möller den Kunsthändler daserste Mal sah, hatte er bereits seine auf 2 ½ Seiten ausgeführteFern-Fehl-Diagnose verschickt. Eine Untersuchung des "Patienten" hieltHerr Professor Möller für nicht erforderlich. Ohne seineFlucht ins Ausland, ohne Hilfe durch Freunde und psychiatrische Gegengutachten,die ihm seine Gesundheit bescheinigten, wäre der Kunsthändlerwohl in die psychiatrische Klinik des Herrn Professor Möller eingewiesenworden, ins Gefängnis hatte ihn das falsche Attest bereits gebracht.Wäre er je wieder aus der Psychiatrie wieder herausgekommen?

Jahre brauchte der Kunsthändler für seine Rehabilitation.

Können wir ausschließen, dass Herr Professor Möllersich nochmals unter die Ferndiagnostiker begeben wird?

Können wir bei ihm in jedem Fall diagnostische Sorgfalt voraussetzen?

Können wir unsere dementen Menschen einer Hirnliga anvertrauen,der Herr Professor Möller vorsitzt?

Dass die Hirnliga e.V., der, wie gesagt, Herr Professor Möllervorsitzt, Frau Zacharias zu ihrer Schirmherrin gemacht hat, belegt, wiewenig wichtig ihr das Schicksal des einzelnen Menschen ist.

Die Tochter des Ehepaares Zacharias hat ein Buch über ihren Vatergeschrieben, das zur Förderung der Forschung exklusiv von der Hirnligavermarktet wird.

Es geht darin um "Probleme, Belastungen, Ängste, Nöte vonAngehörigen".

So oder so ähnlich haben wir es schon gehört, Alzheimer ist"das Schrecklichste aller Schrecken", die uniforme Ansicht aller, die glauben,was ihnen erzählt wird, die nicht einmal den Versuch unternehmen,positive Erfahrungen zu erleben.

Die schreckliche Alzheimer Demenz berechtigt demzufolge zu invasivermedizinischer Forschung, wovon denn auch Frau Zacharias überzeugtwerden konnte.

Wäre meine demente Mutter bei der Veranstaltung der Hirnliga e.V.in Berlin gewesen, nach wenigen Sätzen hätte sie gespürtund gewusst: Hier werden meine Interessen nicht vertreten.

Mit Sicherheit hätte sie zu mir gesagt: "Das ist schrecklich hier,komm, Irmchen, wir gehen!"

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