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| Rezensionen / Buchhinweise / Leserbriefe |
- Heiner Aldebert, Unterrichtshilfen zum Thema Demenz für den Religionsunterricht in der Grundschule und in weiterführenden Schulen (auch für die Gemeindearbeit)
- Verena Wetzstein, Diagnose Alzheimer. Grundlagen einer Ethik der Demenz
- Karl-Heinz Beine, Sehen, Hören, Schweigen
- Zur Situation in Heimen: Thomas Görgen, Claudia Wilhelm-Gößling, Rolf D. Hirsch und Claus Fussek
Verena Wetzstein, Diagnose Alzheimer. Grundlagen einer Ethik der Demenz, (Campus-Verlag) Frankfurt 2005
Positiv: Dass die Notwendigkeit gesehen wird, auf theologisch-ethischer Ebene über Menschen mit Demenz zu reflektieren!
Vieles Positive aus diesem Buch müsste aufgelistet werden – so auch der Appell an die Kirchen, sich des Themas auf dieser Ebene anzunehmen …
Doch vorrangig müssen negative Punkte genannt werden, die jemandem auffallen, der in der „Alzheimer-Arbeit“ seit Jahren tätig ist.
Ein schiefes Bild darf nicht unwidersprochen bleiben.
Negativ:
1. Zwar verarbeitet die Autorin eine Fülle von Literatur, jedoch finden die Literatur und andere Infos keine Berücksichtigung, die das Bild des „Manns auf der Straße“ von der Alzheimer-Demenz mit Medizin als Leitwissenschaft prägen.
D.h. die von Pharma-Firmen kostenlos versandten, verteilten Hefte und Artikel in Zeitungsbeilagen; Medizin als Leitwissenschaft auch in Zeitungs- und Zeitschriftenartikeln, die Alzheimer-Busse von zwei Pharma-Firmen, die jährlich durch immer mehr deutsche Städte unterwegs sind; die Anzeigen auch in Kirchenzeitungen, in denen eine Pharma-Firma – ohne sich zu nennen – kostenlose Beratung anbietet; die Fernsehsendungen, in denen deutsche Medizin-Professoren ihr Bild weiterreichen, einschließlich der Verbreitung, dass Medikamente zum Aufschub der Erkrankung helfen (ohne Information über Nicht-, Neben- und Nachwirkungen von Medikamenten); die Reportagen und Spielfilme, die das abschreckende, dämonisierende Bild von Demenz verbreiten.
Auch die Art und Weise dieser Infos gibt Anlass zu ethischen Fragen.
2. Zumindest die von der Autorin geforderte Zusammenarbeit von Pflege und Medizin gibt es längst – zumindest auf Tagungen und auch im Alltag. Doch Fragen, die sich hier stellen:
a) Die Literatur zur Pflege von Menschen mit Demenz ist so enorm angewachsen, wächst weiter, macht sich breit, so dass die Frage ist, ob tatsächlich ausschließlich immer noch von der Medizin als Leitwissenschaft gesprochen werden kann?
b) Wie wissenschaftlich und pragmatisch-hilfreich arbeitet Pflegewissenschaft für professionelle und auch für Laienpflege? (Siehe z.B. in „Kritische Stellungnahme zu den Expertenstandards in der Pflege: Chancen für die Qualitätsentwicklung nutzen“, Pflegezeitschrift 1/2006, 34-38. Autoren: „Mitglieder des Fachbereichs Pflege und Gesundheitsförderung des Deutschen Netzwerkes evidenzbasierte Medizin“.) Was hindert Pflegewissenschaft sorgfältig wissenschaftlich und die Adressaten der Ergebnisse berücksichtigend zu arbeiten?
c) Was hindert Pflege vor Ort, zwar in Hochglanzprospekten ein durchweg respektvolles Menschenbild zu verbreiten, aber die eigene Praxis im Vergleich zu diesen „Leitbildern“ nicht zu reflektieren und die Leitbilder nicht (oder zu wenig) zu realisieren?
d) Genauer noch, dass Betroffene und Pflegende (Angehörige wie Professionelle) auf den „Arzt vor Ort“ Macht ausüben. Wo und wie wird dieses Machtverhältnis reflektiert? (Zur Verdeutlichung der Alltagsproblematik: Ärzte in Heimen werden tätig auf Anruf des Pflegepersonals, nicht auf Anruf des Betreuers/ Bevollmächtigten / Angehörigen. Oder: Betroffene und Angehörige können so lange einen Arzt suchen, der ihnen endlich das Medikament verschreibt, das sie für notwendig halten (geprägt durch Infos, siehe 1.))
e) Verlangen Angehörige tatsächlich vermehrt nach professioneller Reflexion und Unterstützung (siehe S. 204)? Dieses Verlangen belegt die Autorin nicht. Und diese Behauptung wird auch nach der – aus Erfahrungswerten – zutreffenden Darstellung (gleichfalls S. 204) fragwürdig. Es gibt Angehörige, die besser als je ein Professioneller es könnte (in Kenntnis der gesamten Biografie des Menschen mit Demenz, die sich ein Professioneller nicht aneignen wird, auch wenn er sich noch so sehr darum bemühte).
f) Welche menschlichen Fähigkeiten – von Angehörigen wie Professionellen – sind erforderlich, um gut mit dementen Menschen umzugehen, und warum sind sie nicht für alle selbstverständlich? Ob und wie wären diese menschlichen Fähigkeiten – vielleicht auch emotionale Kompetenz – lehrbar und vermittelbar, auch zwingende Voraussetzung für professionelles Tun?
g) Welche Ziele und Inhalte müssten Beratung und Kurse zur (Weiter-)Bildung von Pflegenden (Laien wie Professionellen) haben?
Ich denke, diese Fragen in a) bis g) gäben genug Stoff zu ethischen Fragen.
3. Völlig undifferenziert schreibt die Autorin von „Forschung“ an Nicht-Einwilligungsfähigen, wie es Menschen mit Demenz sind (s. 174 f.). Zu differenzieren wäre zwischen „therapeutischer Forschung“ und „fremdnütziger Forschung“ (trotz aller Grauzonen). Therapeutische Forschung ist nach gegenwärtig geltender Gesetzgebung mit Zustimmung des Betreuers erlaubt. (Diese Forschung kommt dem Patienten selbst zu Gute). Fremdnützige Forschung – ohne Nutzen, Hilfe für den Betroffenen – dagegen nach geltendem Gesetz nicht. Und dies mit gutem Recht. Unter dem Aspekt der „Fürsorge“, den die Autorin für wichtig hält, wäre der Schutz von Menschen mit Demenz – auch im Anfangsstadium der Demenz – vor invasiv medizinischer Forschung als vorrangig anzusehen, vor allem Forschungsinteresse.
In der Praxis:
Die bei der Diagnose Demenz (z.B. ICD 10) festzustellende Gedächtnisschwäche kann den Menschen mit Demenz bereits gefährden. Er kann sich nicht mehr erinnern, warum er sich in der Klinik befindet, an welche Verhaltensmaßregeln er sich zu halten hat, seine Unruhe, die auch seinen Protest gegen die Forschungsmaßnahme ermöglichte, kann mit ruhig stellenden Medikamenten „ausgeschaltet“ werden.
Einwilligungsfähigkeit in anderen Bereichen soll darum Menschen mit Demenz nicht abgesprochen werden. Doch wäre die Unterscheidung notwendig. Forschungssituationen können lebensbedrohlich sein oder sich lebensbedrohlich entwickeln. Hier müssten strengste Kriterien für Einwilligungsfähigkeit gelten.
Forschungsmöglichkeit:
Wenn sich die Alzheimer-Demenz durch Veränderungen im Gehirn tatsächlich schon Jahre vor Beginn der Alzheimersymptome (z.B. Gedächtnisschwäche) zeigt, dann wäre medizinisch-invasive Forschung an diesen Menschen, die noch nicht unter Alzheimer-Symptomen leiden, möglich. Sie können frei einwilligen.
Eine differenziertere Auseinandersetzung mit der Forschungsthematik aus ethischer Sicht wäre erforderlich.
Renate Demski + , ehemals 1. Vorsitzende ALZheimer-ETHik e.V.
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Zur Situation in Heimen:
Thomas Görgen, Gewalt gegen ältere Menschen im stationären Bereich, Redemanuskript, HIER
(Dr. Thomas Görgen, Institut für Kriminologie an der Justus-Liebig-Universität Gießen,
Licherstr. 64
35394 Gießen
mailto:thomas.goergen@recht.uni-giessen.de
Claudia Wilhelm-Gößling, "Eine deutliche Häufung der Todesfälle ..."
Hochdosierte Neuroleptika in Pflegeheimen, in: Soziale Psychiatrie 2/1999, 16-18
Rolf D. Hirsch & Claus Fussek (Hg.), Gewalt gegen pflegebedürftige alte Menschen in Institutionen: Gegen das Schweigen. Berichte von Betroffenen, Bonner Schriftenreihe "Gewalt im Alter" Bd 4, 1999
Aldebert, Heiner: Jenseits der Freiheit. Eine Arbeitshilfe für das Gymnasium, für andere weiterführende Schulen und Bildungseinrichtungen, hrsg. 2005 von der Gymnasialpädagogischen Materialstelle der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern. 91054 Erlangen, Marquardstr. 2 (Tel. 09131.24001) Schutzgebühr 3,- €
Im Dritten Reich waren politische Witze Elemente der Macht der Ohnmächtigen, mit denen sie sich ihrer Ängste zu erwehren suchten. Gegenwärtig signalisieren Alzheimerwitze eine zwar ganz andere gesellschaftliche Hilflosigkeit, aber wohl auch den Versuch, Ängste abzubauen oder zu verdrängen. Altersdemenz hat sich zu einem Phänomen entwickelt, dem mehr und mehr Menschen auch in ihrem persönlichen Leben begegnen. Ältere konfrontiert es zunehmend mit bedrängenden Fragen der eigenen Lebensperspektive, Angehörige Erkrankter belastet es zuweilen bis an die Grenze ihrer physischen und psychischen Leistungsfähigkeit. Manche gläubige Christen fühlen sich durch das Erleben geistigen Zerfalls eines einst wegen seines Wissens und seiner Weisheit bewunderten Menschen in ihrem religiösen Verständnis und zuweilen auch in ihrem Auferstehungsglauben irritiert. Wer sind wir, wenn unser Geist nicht weniger hinfällig erscheint als unser Leib? So stellen sich die Fragen der Menschenwürde und die Frage nach dem Respekt vor der Person nicht nur im politischen Raum neu, sondern begegnen im Alltag der Zivilgesellschaft, der sozialen Dienste, der Familien, der Generationen. Die Lehren jüdisch-christlicher Anthropologie werden zu neuen Herausforderungen.
Der Sprachlosigkeit in der Gesellschaft ein wenig Verstehen unter Jugendlichen und Erwachsenen entgegenzusetzen und Hilfen im Zusammenleben mit Demenzkranken zu entwickeln, ist Ziel einer von der Materialstelle der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern herausgegebenen Unterrichtshilfe.
Die Autoren begründen ihren Vorschlag, die Alzheimererkrankung zu einem schulischen Unterrichtsthema zu machen, nicht nur mit dem Hinweis, dass diese sich zur Krankheit des 21. Jahrhunderts ausweiten werde, sie verweisen auch darauf, dass mit dem sich verbreiternden Problem der Altersdemenz der christlichen Caritas eine neue Dimension abverlangt wird. Caritas und Diakonie sowie persönliche Nächstenliebe werden sich darin üben müssen, den Bruder und die Schwester auch noch in den Menschen zu erkennen, deren Freiheit und Kommunikationsfähigkeit in Frage gestellt oder weitgehend verloren sind. Die Autoren verlangen mit Recht, dass die Humanität der nächsten Jahrzehnte jetzt erlernt werden müsse. Sie pochen auf die Notwendigkeit generationenübergreifenden Lernens, darauf, dass nicht zuletzt Kinder und Jugendliche lernen müssen, mit den Belastungen umzugehen, die ihre Eltern in der Betreuung und Pflege von Groß- und Urgroßeltern neben der Sorge für die eigenen Kinder tragen.
Ausführlich werden dazu Lehrplanbezüge für Bayern aufgezeigt, sowohl für den evangelischen als auch für den katholischen Religionsunterricht, den Ethikunterricht und für fächerübergreifende Projekte mit Biologie und Sozialwissenschaft. Analogien in ihren Bundesländern werden alle Lehrenden mühelos sehen.
Die Arbeitshilfe ist systematisch und sorgfältig differenzierend in sieben Unterrichtsschritten aufgebaut, hinter denen man eine Weiterführung des bewährten Prinzips der CAJ erkennt: sehen – urteilen – handeln. Nach einer vorsichtigen Begegnung mit der Krankheit, ist ein intensiveres Wahrnehmen geplant. Im dritten Schritt schließen sich medizinische Informationen und ein Diskussionsvorschlag an. Als vierter Schritt folgt ein deutendes Verstehen anhand von Erfahrungsberichten. Der fünfte Schritt lädt zu Überlegungen ein und dazu, Erfordernisse im Umgang mit Alzheimerkranken wahrzunehmen. Dem soll eine vertiefende Diskussion des gesellschaftlichen Problems der Altersdemenz folgen und schließlich als letzter Schritt eine abschließende Überprüfung des Gelernten anhand von Beispielbildern und Texten. Alternativ wird ein Vorschlag zu einem Workshoptag für die außerschulische Bildung unterbreitet.
Dem Konzept sind Arbeitsmaterialien beigegeben, gedruckt und als Datensatz auf einer CD, aus denen Unterrichtende auswählen können. Wer allerdings mit der Arbeitshilfe unterrichten möchte, wird nicht umhinkommen, zuvor alle Bilder und Texte genau zur Kenntnis zu nehmen, um sie auf Ihre Eignung zu überprüfen und sach- und adressatengemäß auszuwählen. Die angebotenen Texte sind von unterschiedlicher Brauchbarkeit. Zur Frage der Personalität wird man sich nach theologischer Vertiefung umsehen müssen (siehe z.B. 3LThK: Artikel Person III. Theologisch-ethisch. Lit.) Einzelne Arbeitstexte sind aus gutgemeintem Bemühen um Geschlechtergerechtigkeit sprachlich unerträglich und kaum lesbar. Die sachlichen Texte aus dem von Alzheimer Europe herausgegebenen Handbuch bedürfen der Ergänzung aus einer weniger technisch-organisatorischen, mehr personal-emotionalen Sicht der Krankheit. Die von der Arbeitsstelle auszuleihenden Spielfilme dürften eher für ein Wochenendseminar als für ein schulisches Projekt in Frage kommen. Dankenswert ist allemal der didaktische Kommentar zur Liste der beigegebenen Medien und angebotenen Filme.
Dankenswert ist vor allem schon die mit den Arbeitshilfen ergriffene Initiative zu einem Thema, an das sich bisher im schulischen Bereich kaum jemand heranzuwagen scheint. Das strukturierte Konzept dürfte jedem willkommen sein, der sich herausgefordert sieht, das Problem anzugehen. Schüler und Schülerinnen selbst werden möglicherweise aus der Erfahrung in der eigenen Familie oder aus einem Sozialpraktikum hilfreiche Beiträge leisten können.
Anmerkungen zu den beiden Unterrichtshilfen Demenz für den Religionsunterricht in der Grundschule und in weiterführenden Schulen
Literaturangabe der Unterrichtshilfe für das Gymnasium s.o. (Rezension Roman Mensing)
Für die anderen Schulformen GS, FöSch, HS, RS und die Konfirmandenarbeit:
"Oma lebt in einer anderen Welt. Demenz wahrnehmen. Verständnis entwickeln. Zusammenleben gestalten" Erscheinungsjahr 2006
Bestellung:
Religionspädagogisches Zentrum Heilsbronn
Tel 09872/ 509 143 Fax 09872/ 509 177
Mail materialstelle.rpz-heilsbronn@elkb.de
Internet: http://www.rpz-heilsbronn.de/
Nur zu begrüßen ist,
- dass die Notwendigkeit und Dringlichkeit der Thematik Demenz im RU für Kinder und Jugendliche gesehen wird und wie dies begründet wird! Auch Kinder und Jugendliche sind durch ihre Großeltern und Nachbarn von Demenz Mit-Betroffene ...!
- das Menschenbild, das vermittelt wird – auch demente Menschen sind einbezogen, bei denen im „Normalverständnis“ „nichts mehr da ist“, sie sich nur „selbst verloren“ haben. Vor Gott sind und bleiben sie Menschen …
- dass so deutlich vermittelt wird, dass es von der Einstellung der jeweiligen Bezugsperson abhängig ist, wie das Leben mit dem dementen Menschen wahrgenommen und auch gestaltet wird. Den Menschen mit Demenz nur als Last zu sehen, macht ihn nur lästig.
- das Einbeziehen und die Auswahl der Bilder. Sie sind sehr gut. Weitere könnten noch hinzugefunden werden, um auch nicht in der Primarstufe und Sekundarstufe dieselben Bilder verwenden zu müssen? Z.B. Bilder, die durch die Idee, Anleitung und Hilfestellung von Michael Ganß oder Ulla Mennigmann zustande gekommen sind (z.B. hatte eine demente Dame Wurzeln ihrer Blumen nach oben gemalt, mit der Begründung: „Unsere Wurzeln sind im Himmel!“ Ein dementer Herr hat von Bild zu Bild präziser malen können (genau die entgegengesetzte Entwicklung wie bei Carolus Horn), er malte biografische Bilder – Kriegserinnerung).
Kritische Anmerkungen:
Ein durchgängiges Problem in allen Texten:
Sollte man sich in Materialien für den RU verlassen auf gängige Medizin-Infos, die weit gestreut werden?
Nicht in gängiger Literatur dargestellt wird:
- Ob und inwieweit psychische Gründe für die Erkrankung eine Rolle spielen können, ist – zahlenmäßig – nicht ausreichend erforscht. Bislang liegen nur die Forschungen von Kropiunigg (Wien) und Bauer (Freiburg i.Br.) vor.
Zumindest ist bei der Demenz wie bei keiner anderen Erkrankung sichtbar, dass der gute Umgang mit den Menschen Demenzsymptome verschwinden lassen kann.
- Die Wirksamkeit der Medikamente (sämtlicher Anti-Dementiva) wird durch Stiftung Warentest in Frage gestellt. Stiftung Warentest urteilt: wenig oder mit Einschränkung geeignet.
Eine Hamburger Übersichtsarbeit kommt zu dem Fazit: „Der wissenschaftliche Nachweis für die Wirksamkeit der Cholinesterasehemmer ist nicht erbracht.“ (H. Kaduszkiewicz, H.-P. Beck-Bornholdt, H. van den Bussche, T. Zimmermann (2005) Cholinesterase inhibitors for patients with Alzheimer’s disease; systematic review of randomised clinical trials, in: BMJ 2005;331:321-327 (6 August), doi:10.1136/bmj.331.7512.321) (Im Internet unter www.zettmann.de, der Homepage von Dr. Zimmermann, am leichtesten zu erreichen).
Zumindest sollten Schüler im Religions- oder passender im Biologieunterricht erfahren, dass unterschiedliche Aussagen zu der Wirksamkeit dieser Medikamente vorliegen?
- Tests wurden von Pharmafirmen (insbesondere Eisai-Pfizer) entwickelt. Die Aussagefähigkeit von Tests ist jedoch zu problematisieren.
Es ist die Frage, ob die Kirchen da mitmachen, auch einseitige körperbezogene Forschungsrichtung und „indirekte Reklame“ für Medikamente unterstützen sollten?
Aus meiner Sicht selbstverständlich „nein“.
(Ein tatsächlich hilfreiches Medikament braucht keine Reklame durch Selbsthilfe als „Fußtruppen der Pharmaindustrie“! Und auch keine Reklame durch Kirchen!)
Zum Material:
Gängige Literatur und Filme, die von den Unterrichtshilfen angeboten werden, bringen eher die Last, die demente Menschen bedeuten können, zum Ausdruck, so auch der Film „Mein Vater“.
Bislang habe ich nur einen Film zur Demenz gesehen, den ich als hilfreich wahrgenommen habe, und zwar in der „Soap-Reihe“ „Praxis Dr. Sommerfeld“: Ein Vater wird dement, doch gelingt es ihm und seiner Tochter, durch die Krankheit und trotz der Krankheit wieder Nähe zueinander aufzubauen. Auch erlebt der Zuschauer in diesem Film konkret, wie Selbsthilfearbeit aussehen kann: Eine Frau, deren Gatte schon länger und schwer von Demenz betroffen ist, bewirkt bei der Gattin des neu Diagnostizierten Einstellungsänderung (siehe Punkt 3 oben).
Nirgendwo habe ich den Materialien den Hinweis auf die beiden Bücher von Klaus Depping gefunden. (oder übersehen?) Vielleicht könnten dort anregende Bibelstellen zu finden sein?
Ob solche Anregung nötig ist? Ja und nein. In der Begleitung auch von Menschen mit Demenz erging es mir so, dass irgendwie in jeder speziellen Situation, wie immer es passen mochte, Bibelstellen „kamen“, so auch der Psalm 139. In ihm gibt es Verse, die auf dem Hintergrund der Demenz eine besondere Bedeutung erhalten. Dankbar, froh, zufrieden wurde die alte Dame, der die Worte fehlten, das auszudrücken, was sie sagen wollte, als sie die Verse hörte:
‚Von fern erkennst du meine Gedanken (…) Noch liegt mir das Wort nicht auf der Zunge – du, Herr, kennst es bereits.’
‚Ob ich gehe oder ruhe, es ist dir bekannt; du bist vertraut mit all meinen Wegen.’ Dies gilt auch für Menschen mit Demenz, die viel unterwegs sind, ohne selbst zu wissen, wohin eigentlich …oder dort nicht ankommen können, wohin sie möchten … Im Schutz Gottes sein, ganz gleich, wo ich unterwegs bin.
Zu Initiativen:
Denkbar wäre auch – zumindest durch Schüler der Sekundarstufe II – Begleitung von Menschen mit Demenz in Bildungsfreizeiten? (Wie es in Schmochtitz, Bischof-Benno-Haus durch Ehrenamtliche kostenfrei geschieht.)
Wäre die Öffnung von weiteren kirchlichen Häusern für solche Gruppen möglich? Oder auch die Teilnahme an Ferienfreizeiten von Gemeinden?
Gute Erfahrungen wurden von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen berichtet. Körperlich fitter und beweglicher, intellektuell angeregt und seelisch gestärkt kamen sie aus solchen Ferienfreizeiten zurück. Der demente Ehegatte, bzw Gattin wurden durch die Gruppe mitbetreut – für den jeweiligen Ehepartner eine große Erleichterung … Wären hier nicht auch Jugendliche einsetzbar?
Kindergarten- oder Grundschulkinder gehören dagegen eher schon zum festen Programm in Altenheimen …
Zwei Sätze zum Schluss:
Sehr froh bleibe ich trotz aller von mir wahrgenommenen Mängel, dass das Thema Demenz in Unterrichtshilfen von der Grundschule bis hin zum Gymnasium Platz finden konnte!
Und zu hoffen ist, dass weiter von Lehrern an und mit diesen Unterrichtsmaterialien gearbeitet wird!
Renate Demski + , ehemals 1. Vorsitzende ALZheimer-ETHik